Un băiețel de doar un an și opt luni luptă cu o boală extrem de rară
Rafael-Gabriel Ciaun, un băiețel impresionant în ciuda vârstei fragede de un an și opt luni, se confruntă cu o provocare pe care foarte puțini copii au ocazia să o înfrunte. Diagnosticul său, o mutație rară a genei CACNA1G, ce este asociată cu ataxia spinocerebeloasă, impune o serie de terapii zilnice esențiale pentru dezvoltarea sa. Fiecare zi este o luptă, iar scopul său este să învețe mișcări simple pe care mulți alții le dobândesc fără efort.
Costurile anuale pentru tratamentul lui Rafael ajung la un total de 46.000 de euro, o sumă prohibitivă pentru familie, care depinde în mare măsură de generozitatea comunității. Deși până în prezent, prin intermediul campaniei Asociației „Salvează o inimă”, s-au strâns puțin peste 14.000 de euro, este esențial să se continue eforturile pentru a asigura terapia necesară, altfel recuperarea lui Rafael ar putea fi compromisă.
Importanța terapiei
„Pentru copilul meu, terapia nu este o activitate pe care o putem amâna sau un ajutor opțional. Este șansa lui de a-și descoperi corpul, de a învăța o mișcare nouă și, poate, într-o zi, de a putea sta singur sau de a merge,” explică mama lui Rafael, evidențiind urgența situației. Părinții săi au observat întârzieri în dezvoltarea motorie, ceea ce i-a determinat să caute răspunsuri prin investigații complete.
Rafael a venit pe lume pe 11 noiembrie 2024, având la început doar o mică malformație la degetul mic al mâinii stângi. Însă, la scurt timp, starea sa a deteriorat rapid, culminând cu un diagnostic devastator după investigații complexe: o boală neurologică progresivă pentru care, în prezent, nu există un tratament curativ. Aceasta îi produce hipotonie axială, întârzieri severe în dezvoltarea psihomotorie și dificultăți de coordonare.
Terapie intensivă necesară
Rafael beneficiază de terapii specializate, precum Vojta, Medek și Padovan, care sunt vitale pentru progresul său. Aceste metode sunt esențiale pentru a-l ajuta să își dezvolte abilitățile motorii de bază. Progresele lui Rafael, deși fragile, sunt conturate de milioane de exerciții și ore de muncă depuse.
Apel la solidaritate
Vlad Plăcintă, președintele Asociației „Salvează o inimă”, subliniază importanța mobilizării comunității pentru a strânge suma necesară. „Dacă 4.600 de oameni ar dona fiecare câte 10 euro, am putea asigura întregul buget necesar pentru un an de recuperare,” afirmă acesta, arătând că împreună, comunitatea poate oferi lui Rafael o reală speranță.
Cum putem ajuta
Cei care doresc să contribuie la recuperarea lui Rafael pot face donații prin intermediul campaniei de pe platforma Asociației. Aceste donații pot fi realizate online, prin diverse metode de plată moderne, facilitând astfel aportul fiecărui om binevoitor. Fiecare contribuție se traduce într-o ședință de terapie în plus și, implicit, într-o nouă șansă pentru acest băiețel luptător. Pentru Rafael, recuperarea nu poate fi pusă pe pauză.
